Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»

Часто болеешь? Все о первичном иммунодефиците на Propid.ru
Please sign in to start following this community.

Info

Description:
Первый и единственный благотворительный фонд в России, который с 2006 года занимается помощью детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета системно.See more

Миссия фонда – найти пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и помочь им жить полной жизнью!

«Подсолнух» - команда профессионалов, которая развивает комплексную программу качества жизни пациентов: от поиска пациентов, маршрутизации, сопровождения на всех этапах жизни диагностики, лечения, правовой и психологической поддержки и развития.

Фонд обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы, оказывает правовую и психологическую поддержку подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний.

Фонд сотрудничает с ведущими экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии и с профильными медицинскими учреждениями по всей стране.

«Подсолнух» - надежный фонд, который эффективно использует пожертвования, ведет прозрачную и открытую отчетность, регулярно проходит аудиторскую проверку.

«Подсолнух» - активный участник НКО сектора, формирует тренды в области благотворительности, а также является одним из лидеров цифровизации в НКО секторе, внедряет цифровые решения для эффективной помощи пациентам.

Основные проекты фонда:

ПРОЕКТ «ДОСТУПНОЕ ЛЕЧЕНИЕ»: лечение и диагностика, обеспечение лекарственными препаратами, оплата медицинских услуг, в т.ч. лечения, оплата генетических исследований.
ПРОЕКТ «СОЦИАЛЬНЫЙ»: оказание помощи подопечным в трудной жизненной ситуации, «Амбулаторная квартира» в шаговой доступности от больницы, оплата услуг по уходу за детьми, оставшихся без попечения родителей, транспортные расходы подопечных до места лечения и обратно, материальная помощь подопечным.

ПРОЕКТ «ПРАВОВОЙ ИММУНИТЕТ»: системная защита прав пациентов, правовая и юридическая помощь, консультирование пациентов и врачей, развитие юридической грамотности семей. Юридическая экспертиза бесплатного получения лекарств и установления инвалидности. Поддержка Пациентского комитета

ПРОЕКТ «КОМПЛЕКСНАЯ ПРОГРАММА ПОВЫШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ»: формирование комплексного представления пациентов, врачей о специфике диагностики, течения, лечения врожденных нарушений иммунитета, правах пациентов и медицинских специалистов, способах их восстановления. В рамках проекта проходят «Пациентские школы», «Школы для врачей» , медицинские, юридические, психологические вебинары.

ПРОЕКТ «ИНФОРМАЦИОННЫЙ»: освещение проблематики первичного иммунодефицита, акции и мероприятия направленные на повышение уровня осведомленности о ПИД, работа с медицинским сообществом, участие в конгрессах и конференциях. Публикация материалов о редких заболеваниях иммунитета, работа со СМИ.

ПРОЕКТ «ЦПС»: создание современных пациенто-ориентированных цифровых решений, создание CRM системы, развивается информационный портал propid.ru, мобильное приложение,
сервера, интеграции с внешними ресурсами и лендингами.

ПРОЕКТ «ЯРКИЙ МИР»: развитие, социализация, психологическая поддержка, профориентация и репетиторство, занятия, мастер-классы с детьми, ндивидуальные и групповые занятия детей и взрослых с психологом, мероприятия для детей в клиниках. В рамках проекта проходят мероприятия, направленные на социализацию и реабилитацию подопечных.

ПРОЕКТ «ФАНДРАЙЗИНГОВЫЙ»: привлечение достаточного уровня пожертвований, необходимого для реализации программ Фонда.

Помочь Фонду: https://secure.cloudpayments.ru/fondpodsolnuh/

Оставить заявку на получение помощи Фонда: https://propid.ru/help/

Мобильное приложение Фонда в AppStore (для iOS) https://apple.co/3yGplVy

Мобильное приложение Фонда в Google Play (для Android) https://play.google.com/store/apps/details?id=com.pro..

t.me/fondpodsolnuh
Website:
http://www.fondpodsolnuh.ru/
Phone number:
+7 (800) 500-63-35
Создать сбор для Фонда

Other
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
today at 8:57 pm
Сегодня состоялось ЗакрытиеShow more Съезда и Голосование за принятие Резолюции III Всероссийского съезда пациентов с нарушениями иммунитета.

В Резолюции учитывались пожелания и мнения пациентов, собранные командой Фонда в дни работы Съезда.

Этот документ станет планом работы для команды Фонда. Резолюция опубликована на сайте Съезда https://congress.fondpodsolnuh.ru/

По итогам трёх дней работы, мы в очередной раз убедились, что Съезд — ключевое событие, которое не только способствует развитию пациентского сообщества, консолидации усилий, но и отвечает важной цели Фонда: работать не только для пациентов, но и вместе с ними.

Вместе — пациенты, врачи и Фонд — мы можем гораздо больше, чем по отдельности.

#фондподсолнух #СъездПациентов
238
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
today at 5:55 pm
Только что завершилась большая Show moreи очень важная секция III Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета, посвященная вопросам образования, профориентации и карьерных возможностей пациентов с ПИД.

В ходе сессии обсудили, поделились опытом и провели дискуссии:
- «Социальные гарантии для пациентов с инвалидностью при обучении и трудоустройстве.», докладчик Гавриленко Д.В.;
- «Профориентация и карьерные перспективы глазами подростков и молодых взрослых.», опытом делились участники Sunflower Teen Club;
- «Опыт трудоустройства для пациентов. Кто где работает и как так получилось»;
- «Образование для ребенка с особенностями здоровья: виды обучения, права, личный опыт, проекты Фонда»;
- Карьерное консультирование для взрослых.

#фондподсолнух #СъездПациентов
406
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
today at 4:23 pm
Как организовать маршрутизацию? Какие доShow moreкументы необходимы? Эти и другие вопросы только что обсудили на Круглом столе «Маршрутизация пациентов в регионах: итоги пилотных проектов Фонда и дальнейшее развитие».

Спикеры: Аверьянова Е.А., Берсенева Н.Н., Миличкина А.М., Савин Т.В., Тузанкина И.А., Шахова Н.В., Шилова Т.В.
Модератор: Посадкова М.В.
323
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
today at 2:41 pm
Благодарим родоначальников системы Show moreсовременной помощи пациентам с первичными иммунодефицитами:

- Кондратенко Ирину Вадимовну — Члена Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заведующую отделением Клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, профессора, д.м.н.

- Латышеву Татьяну Васильевну — Члена Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», руководителя отделениями иммунопатологии и интенсивной терапии и реанимации клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, Профессора кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФДПО ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России, профессора, д.м.н. профессора

За проведение секции «Переход из детского звена лечения во взрослое. Что нужно знать родителям и взрослым пациентам».

Их многолетняя работа помогла вырастить не одно поколение пациентов, некоторые из которых уже сами стали родителями.

Спасибо!

#фондподсолнух #СъездПациентов
425
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
today at 1:45 pm
В адрес организаторов, участникShow moreов и гостей III Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета поступило Приветственное письмо из Министерства промышленности и торговли РФ за подписью Заместителя министра Е.Г. Приезжевой.

#фондподсолнух #СъездПациентов
237
Show more