Живи сейчас - фонд помощи людям с БАС

Помогаем людям с БАС - неизлечимой болезнью Хокинга

Info

About the company:
Боковой амиотрофический склероз — БАС — это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге.See more Эти клетки управляют мышцами, поэтому их гибель приводит к слабости и потере мышечной массы, и в результате человека постепенно парализует, вплоть до потери возможности самостоятельно дышать. БАС считается одним из самых загадочных заболеваний XXI века. Это та самая болезнь, которая была у великого физика Стивена Хокинга.

Фонд «Живи сейчас» создан в 2015 году по инициативе людей с БАС и их близких.

Мы поддерживаем подопечных по всей России и помогаем людям из стран бывшего СССР.

Мы делаем всё, чтобы люди с БАС могли получить лучшую из возможной помощи.
Website:
https://alsfund.ru/
Phone number:
+7 (495) 968-56-26

1,306 posts

Участвуйте в Фестивале Заботы от Ozon Show moreи выигрывайте подарки!

На Ozon стартовал Фестиваль Заботы, где каждый покупатель может получить ценные призы!

До 30 июня покупайте на специальной странице https://www.ozon.ru/highlight/festival-zaboty-993664/ сертификаты нашего фонда любого номинала, и вы автоматически становитесь участников розыгрыша.

Что можно выиграть?

Робот-пылесос, телевизор, смартфон, беспроводные наушники, кофеварку, умную колонку и умные часы.

Это возможность для вас не только получить подарок, но и поддержать наш фонд и людей с БАС!
56 people reacted
357 views
У одного из родителей БАС: как сообщитьShow more об этом ребенку?

Не секрет, что дети эмоциональнее реагируют на все происходящее вокруг. Поэтому важно, если один из родителей болен БАС, правильно преподнести ребенку эту информации и направить его.

Как рассказать ребенку о том, что его родитель болен?

1. Создайте максимально благоприятную для вашей семьи обстановку, добавьте что-то, что объединяет вас;

2. Готовьтесь к разговору заранее, наиболее понятно для ребенка сформулируйте факты о заболевании;

3. Не начинайте разговор с фразы «Нам нужно с тобой кое-что обсудить», это может вызвать у ребенка тревожность и страх;

4. Старайтесь четко формулировать мысли, говорить не спеша, без запинаний и чрезмерной эмоциональности;

5. Подбирайте для разговора момент, когда ребенок находится в наиболее благоприятном состоянии;

6. Уберите все эмоции на задний план, будьте спокойны и не волнуйтесь, дети это чувствуют и начинают переживать;

7. Будьте чуть более тактильными, гладьте или держите за руку своего ребенка.

Я рассказал(а) своему ребенку. Что дальше?

1. Периодически повторяйте такие разговоры и отвечайте на каждый вопрос ребенка правдиво и спокойно;

2. Ведите с ребенком просветительскую деятельность в этом вопросе: смотрите фильмы, читайте книги, посещайте места, где бывают люди с БАС и специализированные мероприятия;

3. Не срывайтесь на ребенка, если он что-то сделал не так по отношению к родителю с БАС, просто повторяйте информацию еще раз и еще раз.

И помните, никто не знает вашего ребенка лучше, чем вы!

Расскажите свою историю в комментариях: были ли в подобной ситуации, как рассказали ребенку о болезни, как он отреагировал и вел себя в дальнейшем. Ваш опыт может быть полезен многим!
82 people reacted
1.7K views
ПРИГЛАШАЕМ НА ВАСИЛЬКОВЫЙ ПИКНИКShow more

Вот уже много лет Васильковый пикник — это неотъемлемая часть и самое душевное событие Месяца осведомленности о БАС в России.

Это праздник всех, кто живет сейчас и умеет видеть прекрасное в каждом моменте! Он объединяет семьи с БАС и рассеянным склерозом, волонтеров, сотрудников фонда.

В этом году Васильковый пикник пройдет 25 июня в Парке усадьбы Ардалионова (ул.Дубининская 51 (метро Павелецкая). Приглашаем всех-всех-всех!

В программе нашего пикника:

- Михаил Задохин – прекрасный ведущий и музыкант-трубач
- Кинологический фристайл от Татьяны и Шейлы
- Дуэт "Огонек" с песнями советской эстрады
- Ансамбль русской народной песни «Беседушка»
- Дуэт Елены Гришонковой и Германа Шенинга с романсами и лирическими композициями
- Активности и игры для детей
- Бьюти-зона
- Фото-зона
- Мастер-классы
- Вкусные угощения
- Лотерея… и многое-многое другое!

Сбор гостей в 14:00. На территории есть парковка. Возьмите с собой с собой пледы или одеяла, на которых можно расположиться, влажные салфетки, необходимое вам питание, солнцезащитные средства и все, что может понадобиться.

Пожалуйста, заполните форму регистрации, чтобы мы понимали, на какое количество гостей рассчитывать https://forms.gle/9dT96FjPoJfLw2zp7
113 people reacted
928 views
Увидимся на «Дикой мяте»!
Show more
Наш фонд второй год подряд примет участие в фестивале «Дикая мята». 16-18 июня мы будем представлять там свой мерч, товары наших друзей-мастеров, а также проводить мастер-классы и разные активности.

Если вы тоже будете на фестивале классной музыки и незабываемой атмосферы, приходите к нам. Вы сможете:

▫выбрать классные сувениры для вас и ваших близких

▫заплести цветные косы

▫сделать аквагрим или украсить себя блестящими «тату»

▫расписать ракушки

▫разукрасить милых глиняных человечков и забрать их себе на память

▫принять участие в нашем розыгрыше и многое-многое другое!

Всегда рады видеть вас! До встречи!
167 people reacted
2.3K views
Компания Giftery запускает добрую акцию в Show moreподдержку людей с БАС!

С 15 по 28 июня включительно с прибыли от каждой универсальной подарочной карты Giftery Card нашему фонду перечисляется 10%.
⠀⠀
Giftery Card – универсальная подарочная карта, которую можно отправить прямо на email или по SMS за пару кликов с сайта Giftery. Обладатель сможет обменять ее на подарочные сертификаты известных брендов из каталога Giftery. В каталоге представлено более 250 брендов.

Пока БАС неизлечим и мы не можем помочь людям выздороветь, все же мы в силах сделать их жизнь ярче. Присоединитесь к помощи!

Дарите подарки и помогайте нашему фонду вместе с Giftery! Чтобы поддержать акцию, переходите на сайт https://www.giftery.ru/
89 people reacted
1.1K views