Кремль, набережная, музеи — Имиля очень любит гулять по Казани. Вот только разглядеть все красоты города удается не часто. Обычно мама укладывает дочку в детскую коляску, ждет, когда стемнеет, чтобы Имиля не смущалась постоянных взглядов прохожих, и выходит с ней на центральные улицы. Там они гуляют часами, до поздней ночи. 

У Имили был старший брат Фирдавс — он тоже не мог ходить, у них был один на двоих диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА). Это редкое прогрессирующее заболевание, поражающее мышцы всего тела. При СМА мышцы работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать.

А потом Фирдавса не стало. Это случилось шесть лет назад, ему было почти столько же, сколько сейчас Имиле. Парень умер от общей кислородной недостаточности: дома не было жизненно важного прибора для дыхания. Когда Фирдавса привезли в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ, было уже поздно.

К счастью, когда родилась Имиля, специалисты уже успели изучить СМА и разработать новые методики поддержки пациентов. А мама Имили знает: дочка в безопасности, если дома есть аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ).

Увы, болезнь у Имили протекает тяжело: два года назад она еще могла сидеть, теперь только лежит. Врачам пришлось установить ей гастростому — специальную трубочку для питания. Но в глазах Имили — огонь жизни: «Мы живем в деревне, там ничего интересного. А я город люблю».

«Я поняла, что должна осилить этот переезд, чтобы дети, особенно Имиля, не так сильно тосковали по старшему брату, — говорит Гузали. — Шесть лет прошло, но ничего не меняется, легче не становится, дыра в душе. Очень его не хватает, прекрасный был парень, умный, добрый, мудрый. Вот так лежал на диване, просил, чтобы переключили каналы на пульте от телевизора, потому что не хватало сил кнопку нажать, а умер — и ушел целый мир».

Год назад Имиле приснился старший брат: «Я ему говорю, как жалко, что тебя со мной нет. Сейчас столько сериалов новых, мы бы все посмотрели, обсудили. А он говорит: “мне здесь лучше”».

Третий ребенок Гузали родился абсолютно здоровым. К тому времени она уже все знала о СМА, до и во время беременности проходила полное обследование. После рождения младшего сына и в первые годы его жизни присматривалась к каждому движению малыша — все хорошо, он здоров. И все же семью сохранить не удалось — с мужем расстались.

Дышать ей все тяжелее, она почти не спит по ночам — без специального оборудования не обойтись. Недавно местная паллиативная служба предоставила аппарат неинвазивной вентиляции легких, но пользоваться им она, увы, не смогла:

Врачи говорят, что такое случается довольно часто: пациентам с непростыми диагнозами каждый прибор нужно подбирать индивидуально. Выходит, эта модель просто не подошла девушке. Вот только новую ей выдавать не будут. За поддержкой семья обратилась в фонд «Семьи СМА». 

Профильные специалисты подобрали Имиле аппарат Prisma Vent 50, который учитывает все особенности ее дыхания и идеально ей подходит. Проблема в том, что бесплатно такое оборудование не получить, а купить его семья не в силах.

Фонд «Семьи СМА» собирает 516 570 рублей на жизненно важное оборудование для сильной Имили.

«Нет хуже, чем остаться без воздуха», — вздыхает Гузели и просит о помощи для дочки. Давайте поможем Имили. Пусть она живет, пусть дышит.