«Мне 32, и мои легкие работают лишь на 20%»: как живет девушка с муковисцидозом
У Тани неизлечимое заболевание, но она научилась жить так, чтобы не подчиняться ему.
«Забудь про нормальную жизнь», – сказали Татьяне Матвеевой врачи, когда обнаружили у нее неизлечимое заболевание легких. В ее успех и счастье тогда мало кто верил. А она сама в себя поверила. Начала ставить себе одну цель за другой и добиваться их.
В рамках информационной кампании, которую запускают VK Работа и Добро Mail.ru, Татьяна рассказала, почему людям с редкими заболеваниями часто непросто, а порой и вовсе – невозможно – найти работу в нашей стране.
Своим примером, всей своей жизнью Таня доказывает: состояться как профессионал – реально. Этого достойны все – несмотря на диагнозы.
Дышала лишь на 40%
Мой диагноз врачи выяснили, когда мне исполнилось 11 лет. Состояние моих легких было тогда уже настолько запущено, что они выполняли свои функция лишь на 40%. Первое, что я услышала от хабаровских медиков: «Ты инвалид. Все, забудь про нормальную жизнь».
Тогда стало известно, что у меня муковисцидоз – неизлечимое генетическое заболевание, поражающее многие системы организма, в первую очередь органы пищеварения и дыхания.
К счастью, после этого мне удалось попасть к московским специалистам, а у них был совсем другой подход. «Таня, даже не думай, – сказали они. – Все у тебя получится, иди к своим целям».
И я действительно к ним пошла. Например, уже в 18 лет начала работать – пришла домой и поставила маму перед фактом: «Да, учусь на очном, но у меня есть три свободных дня в неделю, включая выходные, – вот в эти дни и буду работать».
Конечно, мама была против – волновалась за меня, отговаривала. А я устроилась продавцом-консультантом в салон сотовой связи: 12-часовые смены на ногах, большие нагрузки, огромное количество контактов. После этого успела поработать еще в ювелирном и джинсовом салонах.
Не нужно бежать меня спасать
Затем я получила диплом клинического психолога, начала строить карьеру, быстро стала успешным бизнес-тренером. У меня всегда было множество командировок, перелетов, социальных контактов – словом, очень активная жизнь. Конечно, все это накладывало отпечаток на график лечения.
Капельницы, ингаляции несколько раз в день, плановые госпитализации дважды в год… Все это – обычная рутина для людей с муковисцидозом. И именно она многих останавливает на пути к цели.
«Как же я устроюсь в офис, ведь у меня днем процедуры? Что подумают коллеги, ведь я так сильно кашляю?» – такие мысли не редкость. Именно из-за них человек может годами сидеть дома, даже не пытаясь найти работу.
Сейчас я руковожу пациентским сообществом у нас в Хабаровском крае, со мной часто консультируются по карьерным вопросам, обращаются за советом родители подростков с муковисцидозом или сами ребята. Мой главный совет: «Подумай, как вписать лечение в свою жизнь. Не жизнь – в лечение, как это делают многие, а ежедневную необходимую тебе терапию сделать частью рабочего дня и недели».
По сути, при трудоустройстве у тебя две задачи: грамотно и уверенно донести до руководителя информацию о своем здоровье и простыми словами объяснить коллегам, чего от тебя ждать. Обычно на собеседованиях я даже не произношу слова «муковисцидоз». Все равно его никто не знает и не запомнит – только испугаются.
И руководителю, и коллегам я сообщаю, что у меня есть хроническое заболевание легких, из-за этого мне нужно будет во время обеденного перерыва дышать через ингалятор. Процедура занимает полчаса, и единственное, что может вам в это время помешать, – жужжание моего портативного ингалятора.
А еще я сильно кашляю – это не страшно и не заразно. Не нужно хлопать меня по спине или бежать спасать. В моей практике не было ни одного случая, когда бы люди не поняли, отвернулись и отказались со мной сотрудничать из-за проблем со здоровьем, наоборот – я получаю только поддержку и понимание.
Важность самопрезентации
Проблема в том, что мы очень часто не можем правильно себя презентовать, и этому нас, людей с какими-то особенностями здоровья, никто не учит. У меня, к примеру, был опыт трудоустройства через Службу занятости. Там регулярно проходят лекции о том, как составлять резюме и писать сопроводительные письма.
Но эти лекции – для всех, они стандартные. Никто не объясняет людям с особенностями здоровья, как правильно общаться с HR-менеджером, как сообщать работодателю о своем диагнозе, не впадая в позицию жертвы, и как наладить контакт с коллегами.
Единственная вакансия, которую мне там предложили, даже не взглянув на высшее образование и опыт работы бизнес-тренером, – архивариус в региональном министерстве.
Думаю, именно Служба занятости должна взять на себя эту обучающую функцию и готовить людей с инвалидностью к нормальному трудоустройству. Важно учить, как правило, очень неуверенных в себе ребят основам самопрезентации.
В большинстве случаев успех определяет твое резюме, умение справляться с рабочими задачами и личными проблемами. Загадочное название твоей болезни, по сути, никого не интересует.
Не скажу, что дискриминации людей с инвалидности при трудоустройстве нет, она есть. Но чаще всего она существует не на уровне корпорации, а только на первом этапе, на уровне младшего HR-менеджера, который лениво просматривает резюме и их отсеивает.
Живу активно и без иллюзий
Другой вопрос, что есть заболевания, которые несут опасность для самого человека. Случится с тобой что-то на рабочем месте, отвечать будет руководитель. Я, например, дважды была свидетелем эпилептического приступа у сотрудника. Он никому не сообщил о своей болезни и, конечно, мы страшно перепугались. В таких случаях, думаю, стоит выбирать сферу деятельности, учитывая особенности своего здоровья.
Мне 32 года, функциональность моих легких сейчас – 23%. Обычно 30% – это уже показания к пересадке. Тем не менее у меня 14 лет рабочего стажа и успешная карьера – я руководитель корпоративного университета в компании, где работают 10 000 сотрудников.
Продолжаю летать в командировки по всему Дальнему Востоку, проводить тренинги, жить активно, хотя и не питаю иллюзий по поводу состояния своего здоровья. Уже несколько лет я вынашиваю идею курса по профориентации для участников нашего сообщества.
Мне хочется, чтобы молодые люди с таким же диагнозом, как у меня, понимали, что получить высшее образование, найти работу, состояться как профессионал – реально.
