.
Помощь Куликовскому Матвею запись закреплена
#Беременность и #СМА
⠀
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - #генетическоезаболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих #белок, участвующий в синтезе сплайсосомы.
⠀
Звучит, как кусочек статьи из медицинского #журнала, но по-сути, это #11класс школы. Придавали ли мы этому вопросу значение? - Нет.
Показать полностью…
⠀
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - #генетическоезаболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих #белок, участвующий в синтезе сплайсосомы.
⠀
Звучит, как кусочек статьи из медицинского #журнала, но по-сути, это #11класс школы. Придавали ли мы этому вопросу значение? - Нет.
Показать полностью…
449
Сначала новые
Помощь Куликовскому Матвею запись закреплена
МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ
25 декабря 2019 года в нашей семье родился долгожданный сынок, наш Матвей
Он родился здоровым, доношенным ребёнком. Пол года назад мы жили обычной жизнью, как живут миллионы семей в нашей стране. Ничего не предвещало беды...
Показать полностью…
Это происходит примерно 1 раз на 6000 рождений, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем... К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю моего маленького сыночка.
Когда мы узнали страшный диагноз, для нас остановилось время... Как будто это всё происходит не с нами, словно это страшный сон!
Куликовский Матвей, 5 месяцев, г. Санкт-Петербург
Врачами был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа — страшное генетическое заболевание
У таких деток производится меньшее количество белка SMN, необходимого для сохранения двигательных нейронов, поэтому они не могут держать голову самостоятельно, сидеть, имеют затруднения с сосанием и глотанием: мышцы отмирают, но интеллект при этом полностью сохраняется.
Долгое время не существовало эффективного лечения.
В 2019 году для лечения детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов - ЗОЛГЕНСМА , который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли сидеть, есть, держать голову, дышать самостоятельно.
Стоимость этого укола, который спасёт нашего ребёнка - 2.23 миллиона долларов , просто нереальная сумма для одной семьи...
Прошу, откликнитесь, отзовитесь люди, готовые помочь!
Мы верим, что совместными силами мы соберём средства на этот препарат
Если каждый сделает маленький вклад и передаст информацию своим друзьям, то сумма перестанет казаться такой страшной!
ПОДАРИТЕ МАТВЕЙКЕ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ С ЗАДОРНЫМ ДЕТСКИМ СМЕХОМ, ПЕРВЫМИ ШАГАМИ И ВОЗМОЖНОСТЬЮ ВДЫХАТЬ ВОЗДУХ ПОЛНОЙ ГРУДЬЮ!
Мы просим вашей помощи
Реквизиты для перечисления денежных средств
Получатель — Куликовский Александр Евгеньевич, папа
+7 (911) 032-38-68
Яндекс Деньги:
410016095886788
Сбербанк:
5469550044044912
2202201392655722
Сбербанк (счёт):
40817810155170101338
Тинькофф Банк:
5536913868136421
ВТБ:
5368290111285781
Альфа Банк:
5559493714077931
PayPal (для любой страны мира):
Aleksis, [email protected]
Получатель — Безуглая Анна Игоревна, мама
+7 (981) 948-37-00
Яндекс Деньги:
4100115358146251
Сбербанк:
5469550071560277
Сбербанк (счёт):
40817810355170105710
Отправь СМС на номер 3434 с текстом МАТВЕЙ и суммой платежа (пример: МАТВЕЙ 300, где 300 - любая сумма платежа)
Группа Матвея в ВК: https://vk.com/kulikovskiy_sma
Документы: https://vk.com/docs-195831622
Реквизиты: https://vk.com/kulikovskiy_sma?w=wall-195831622_89
#МатвейСмайлик
#Матвейдолженжить
#МатвейДыши
#МатвейЖиви
#СпасёмМатвеяВсемМиром
#СпасёмСмайлик
#ЧудоДляМатвея
#Сма
#Смайлик
#УколСовести
Информационно или финансово.
Помогать на самом деле легко