«Может, она у вас бракованная родилась»: как живет 34-летняя мама с прогрессирующим склерозом

Паника, радость, страх, сомнения… Кажется, Вика испытала весь спектр эмоций, когда узнала, что беременна. С отцом будущего ребенка длительных отношений она не планировала, да и сам мужчина не желал брать на себя ответственность. К тому же врачи сказали, что детей у Вики никогда не будет – ее «женская система» убита препаратами.

У Вики боковой амиотрофический склероз (БАС) – прогрессирующее неврологическое заболевание, при котором двигательные нейроны постепенно дегенерируют и перестают посылать импульсы мышцам. Со временем мозг теряет контроль над движениями, в итоге человек перестает двигаться, говорить, глотать и даже дышать.

Вот только точный диагноз Вике поставили лишь в этом году в Петербурге, а до этого на протяжении четырех лет она вообще не понимала, что с ней происходит. Сначала заболели суставы – девушка списывала все на занятия спортом. Во время тренировок появились судороги. Потом начала слабеть нога, тело пронизывала резкая боль.

Терапевт отправлял к ортопеду, тот – к ревматологу, и так по кругу. Однажды на приеме один из специалистов сказал, что Вике нужно лечить голову. Он заявил, что ей стоит просто пару часов потренироваться в качалке или заняться любовью – и все пройдет.

Она улыбалась на работе, ходила на каблуках, а ночью плакала в подушку. Даже мама тогда сомневалась, что дочь больна. Анализы и МРТ показывали, что никаких патологий нет. А Вика тем временем угасала на глазах. «У меня буквально сдулись мышцы. Все, что было натренировано непосильным трудом за долгие годы. 27 лет живешь, и на тебе, приплыли», – вздыхает девушка.

Как-то раз на собеседовании она не смогла встать со стула и рухнула на пол. О новой работе не могло быть и речи. Когда Вика лежала в больницах с неверным диагнозом, один из врачей сказал ее маме: «Может, она у вас бракованная родилась, и всегда с ногой было что-то не то». Пришлепывающая нога, отказывающие мышцы и постоянные изменения в теле озадачивали медиков.

Именно поэтому новость о беременности стала для Вики по-настоящему неожиданной. Врачи на тот момент предполагали у девушки редкое аутоиммунное заболевание «синдром Гийена-Барре», сказали, что вынашивать и рожать ребенка с этим диагнозом будет тяжело, но все же можно.

Правда, в Карелии, где живет Вика, никто не хотел принимать в своем роддоме такую пациентку, врачи настоятельно рекомендовали ехать в Петербург. Беременность проходила очень непросто. Мама Вики буквально таскала дочку на себе. Роды были сложными: Вика и малышка оказались в реанимации.

Сейчас Миланке 2 года 8 месяцев. Она активная и смышленая, очень любит маму. Раньше Вика еще могла носить ее на руках, сейчас уже нет. Девочка ходит гулять с бабушкой, мама не может выйти на улицу – она и по квартире-то передвигается ползком.

Совсем недавно Вика узнала о своем диагнозе, почитала о БАС в интернете и долго не могла прийти в себя: несколько дней рыдала без остановки. Если раньше у нее подозревали заболевания, которые можно было скорректировать медикаментами, то сейчас стало понятно, что лечения нет.

Когда диагноз подтвердился, Вика встала на учет в фонд «Живи сейчас» – единственную в России организацию, которая системно помогает людям с БАС. Фонд старается обеспечить своих подопечных всеми необходимыми устройствами и приспособлениями, чтобы люди с БАС могли жить полноценно.

Сейчас Вике нужен пульсоксиметр – прибор, который измеряет уровень кислорода в крови. Ночью у девушки случаются приступы – она задыхается.

Увы, в государственных больницах и поликлиниках практически нет таких приборов. А те, что есть, не могут выявить нарушения дыхания во сне. А ведь если вовремя начать дыхательную поддержку, это не только продлит жизнь человека с БАС, но и улучшит ее качество.

Фонд «Живи сейчас» собирает 200 000 рублей на пульсоксиметры для подопечных со всех уголков страны. 

Людей с БАС нельзя вылечить, но можно сделать так, чтобы они как можно дольше оставались рядом с любимыми и видели, как растут их дети.

О звездах, которые заболели после разрыва с любимыми, читай в галерее ниже:

Читай еще: как живет 59-летняя женщина после инсульта и коронавируса