12.01.2021

Руслан ждёт перемен

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 96 100 руб на оплату лекарственного рпепарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

В школе 7-летний Руслан всегда ждет перемены. Нужно принять очередную желтую таблетку Креона, пока в классе никого нет. Так научила мама. Чтобы не было лишних вопросов. 

У мальчика смешанная легочно-кишечная форма муковисцидоза. В его легких быстро накапливается мокрота и самостоятельно не выводится. Необходимо делать постоянные ингаляции. А в желудке не хватает ферментов, помогающих ему всасывать полезные вещества. Чтобы работа органа не «заглохла», мальчику необходимо принимать 26 таблеток Креона в сутки. В пересчете на месяц – более 800! 

Руслан, несмотря на внушительную медицинскую карту, мало чем отличается от других детей. Разве что чуть более скрытный, да и школу пропускает чаще других детей. А о серьезном диагнозе говорят только следы от полопавшихся еще в младенчестве сосудов бледно-фиолетового цвета на щеках, о происхождении которых догадается не каждый врач. 

«К трем месяцам сын начал таять на руках. Я не могла понять, что с ним, отказывался от еды, появилась отечность. Врачи в местной поликлинике сказали, что плохая кровь. Мне самой пришлось докапываться до истины. Мне в тот период будто какие-то высшие силы указывали дорогу по цепочке. Вышла на хорошего врача-пульмонолога» - рассказывает мама Эльвира. 

Специалист определил признаки муковисцидоза «на глаз»: темный носогубный треугольник, вздутый живот, выпирающая грудная клетка. А после анализа диагноз подтвердился. У Руслана обнаружили высокий уровень соли в поту – 112 миллимоль. Для сравнения – у взрослых людей нормой является 80. 

Диагноз неизлечимый, но при правильном поддерживающем лечении дети с муковисцидозом живут вполне себе полноценной жизнью. Но с ростом легких увеличивается и потребность в дополнительных лекарствах. Сейчас Руслану помимо ингаляций Пульмозимом необходим дорогостоящий Гианеб. В поликлинике его не выдают, а денег на его покупку у мамы нет. «Я, наверное, делаю неправильно, живу только жизнью сына. По-другому не умею», - говорит Эльвира. Как и большинство мам, вынужденных в одиночку воспитывать детей, она изо всех сил старается вложить в ребенка лучшее.  

Руслан растет умным мальчиком. Он частый посетитель местной библиотеки. У него даже сформировался определенный вкус – любит приключенческие рассказы: «Кот Леопольд», «Каникулы в Простоквашино», «Приключения крота». А Эльвира, несмотря ни на что, все же находит место маленьким радостям для себя - например, пробежка в парке в перерывах между ингаляциями и уроками. 

Сейчас Сорокиным как никогда нужны перемены. Чтобы легкие Руслана работали. Чтобы он продолжал ходить в школу. И чтобы поддержать хрупкий мир этой маленькой иркутской семьи, которой так важна наша с вами помощь. 

ПОМОЧЬ