Как 12-летняя девочка из Красноярска пытается спастись в Москве от муковисцидоза

Почти два года назад 12-летняя Вика с мамой Ольгой впервые приехали из Красноярска в Москву. Казалось бы, Красная площадь, большие проспекты — гуляй, любуйся... Но им было не до того — доехать бы. Вика тогда задыхалась, а весила всего 22 килограмма. 

Муковисцидоз, с которым девочка родилась, к тому моменту уже почти полностью уничтожил ее легкие. Такова специфика этого неизлечимого генетического заболевания. Так что еще в Красноярске мама Вики открыла сбор, чтобы купить лекарства для дочки.

«Первый раз в жизни мы обратились за помощью к незнакомым людям — другого выбора просто не осталось. Вике было очень плохо, кислород упал и не поднимался... И тогда она мне сказала: «Мама, открывай сбор, иначе я не выберусь».

В то лето ушел ее друг Даниил, а до этого, весной, — Ванька, а в августе стало сильно плохо ей. Было страшно...» — поделилась Ольга.

Вика очень переживала, когда уходили ее знакомые, также болевшие муковисцидозом. Тогда они с мамой договорились: соблюдать все предписания врачей и относиться ответственно к своему здоровью — чтобы жить.

Когда мама с дочкой добрались до Москвы, их уже ждали врачи-трансплантологи, которые согласились взять девочку в лист ожидания пересадки легких — невероятная удача, ведь подобные операции детям в России проводят крайне редко.

С тех пор Киселевы должны жить в столице, ждать вызова на пересадку — явиться нужно в течение 2 часов после звонка!
Сначала деньги на аренду жилья у семьи были, но время шло, и стало сложно. Ольга начала искать работу. Вика выполняла все назначения врачей, постепенно ей стало намного лучше. Девочка прибавила в весе почти вдвое, достигнув нормы для подростка.

Врачи стабилизировали ее состояние, и у нее появилась возможность дистанционно учиться у своих красноярских педагогов, «зависать» в интернете, общаться с друзьями и заводить новые знакомства. Все — на дистанции.

Приезжал папа, привез двух любимых собачек девочки. Даже подруга-одноклассница навещала Вику в Москве. Девочки вместе гуляли по столице, в Кузьминском парке выгуливали двух собачек.

Все изменилось внезапно. Вике резко стало хуже — однажды вечером она вдруг начала задыхаться. Уровень кислорода в крови падал, не помогал даже домашний кислородный концентратор.

Мама вызвала скорую, и они помчались в центр муковисцидоза в РДКБ. Однако и там врачи до сих пор не могут справиться с обострением. Один за другим перепробовали несколько антибиотиков, применяемых в таких случаях, но посевы мокроты на микрофлору становятся только хуже.

Кроме того, в легких девочки растут новые бактерии, уровень кислорода в крови не поднимается, а температура, наоборот, не падает.

В то же время в крови девочки растет уровень углекислоты. Значит, Вике нужна помощь аппарата НВЛ (неинвазивной вентиляции легких), который будет правильно распределять поток кислорода от концентратора и помогать ей дышать, расправляя ее легкие.

Мама с дочкой очень напуганы, но стараются не подавать вида и поддерживать друг друга, ведь рассчитывать им больше не на кого. Папа в их жизни больше не появляется, он выбрал другую дорогу.

Этой храброй семье очень нужна помощь: помимо оплаты съемной квартиры и покупки аппарата НВЛ, девочке нужен также легкий портативный концентратор.

Вике еще предстоит как-то выписываться из больницы, а потом ездить в поликлинику на обследования, да и просто иногда выходить из квартиры на улицу.

Сейчас девочка может передвигаться только на расстояние шнура, которым ее 14-килограммовый концентратор подключен к розетке.

Благотворительный фонд «Кислород» собирает 930 000 рублей:

• 245 000 — на портативный кислородный концентратор;
• 325 000 — на аппарат НВЛ;
• 360 000 — на год проживания в съемной квартире, где Вика с мамой должны жить до вызова на пересадку легких и во время реабилитации после операции.

В галерее смотри на Пугачеву, Хопкинса и других звезд 70+, которые поют, танцуют и радуются жизни в социальных сетях: