https://ria.ru/20201112/invalid-1584087999.html

Вопль о помощи: инвалида из Хакасии не лечат из-за пандемии коронавируса

Вопль о помощи: инвалида из Хакасии не лечат из-за пандемии коронавируса

Житель Хакасии Александр Потылицын страдает редким неврологическим заболеванием, у него сильные боли во всем теле. Весной состояние резко ухудшилось, но... РИА Новости, 12.11.2020

2020-11-12T08:00

2020-11-12T08:00

2020-11-12T08:14

инвалидность

министерство здравоохранения рф (минздрав россии)

всероссийское общество инвалидов

абакан

республика хакасия

общество

https://cdn22.img.ria.ru/images/07e4/0b/0b/1584048298_0:147:768:579_1400x0_80_0_0_dfbecb493afc038aa13c0351d1a554b6.jpg

МОСКВА, 12 ноя — РИА Новости, Лидия Белькова. Житель Хакасии Александр Потылицын страдает редким неврологическим заболеванием, у него сильные боли во всем теле. Весной состояние резко ухудшилось, но больницы региона помогать отказываются — из-за эпидемии многие медучреждения перепрофилировали на COVID-19. Единственный в регионеВ разгар пандемии родные 34-летнего Александра Потылицына обивают пороги больниц Абакана, однако врачи лишь разводят руками и говорят: "Ничем помочь не можем. Коронавирус". Диагноз "торсионная дистония" Потылицыну поставили еще в детстве. Это редкое неврологическое заболевание, из-за которого человек не может контролировать тело, самостоятельно передвигаться и говорить. Александр — единственный в Хакасии с таким недугом. Весной его состояние ухудшилось: на фоне аллергии началась спастика всего тела — болезненные непроизвольные сокращения мышц. Вот уже полгода Потылицын испытывает сильные боли во всем теле. Обезболивающие не помогают. Но больницы не принимают инвалида. "Когда все закрылось на карантин, мы не могли обратиться с аллергией к врачам, — рассказывает РИА Новости мать Александра Любовь Потылицына. — Полгода его нервная система была взбудоражена зудом и жжением — это и привело к спастике. Боли настолько сильные, что снять их нам самостоятельно не удается. Раньше сын даже вставал с инвалидного кресла, а последние месяцы передвигается ползком". На просьбы семьи о лечении врачи отвечают, что в разгар эпидемии у них нет возможности заниматься таким специфическим пациентом. Потылицыным приходится обращаться в частные клиники, но и там не всегда могут помочь. Последний курс обезболивания в Красноярске не дал результата, но сильно ударил по кошельку — почти 30 тысяч рублей потратили впустую.Состояние инвалида, по словам матери, ухудшается с каждым днем. "Саша прежде мог разжать кулак — сейчас это удается только с помощью второй руки", — приводит пример Любовь Потылицына. Диагноз под вопросом Проблемы с медициной у Потылицына были и раньше, задолго до пандемии. Хотя большую часть жизни он провел в больницах, в точности поставленного диагноза его мать сомневается до сих пор. Впервые болезнь дала о себе знать, когда Александру было три года — возникли боли в правой ноге, а затем и руке. Вскоре наступила спастичность всего тела. Тогда хакасские врачи и диагностировали торсионную дистонию. Потылицына не раз обращалась в федеральное Министерство здравоохранения с просьбой установить причины заболевания и назначить эффективное лечение, но ее заявления переправляли в регион. А местные медики уверяли, что сделали все возможное. "Три года назад я поехала в Москву в Научный центр неврологии с результатами МРТ мозга, — рассказывает Потылицына. — Там предположили, что у Саши болезнь Вильсона-Коновалова — генетическое заболевание, при котором в организме накапливается медь, что приводит к поражению центральной нервной системы. То есть торсионная дистония лишь следствие, а не причина". По рекомендации московских специалистов она снова обратилась к хакасским генетикам для уточнения диагноза. Однако те в дополнительном обследовании отказали. "Врач мне сообщила, что не собирается подвергать сомнению свой авторитет и поставленный ею диагноз. Направление в Москву нам так и не дали", — объясняет мать Александра. Отчаявшись получить помощь в России, Потылицына нашла израильскую клинику, где обещали принять Александра и выполнить полную диагностику, чтобы поставить точный диагноз и как минимум стабилизировать состояние больного. Однако стоимость услуг заграничных специалистов для семьи неподъемная — 1,2 миллиона рублей. Стабильный доход Потылицыных — только пенсия в размере 30 тысяч рублей. "Я умоляла найти клинику"Министерство здравоохранения России переадресовало запрос РИА Новости в Минздрав Хакасии. Там ответили, что для Потылицына оформляют выписку из истории болезни для телемедицинской консультации об оказании пациенту специализированных, в том числе высокотехнологичных, медицинских услуг."В настоящий момент Потылицын получает помощь в амбулаторных условиях по профилю заболевания", — уточнили в ведомстве. Мать Потылицына указывает, что все лечение Александра сейчас проходит на частной основе. "Когда я последний раз писала в Минздрав, это был не просто крик о помощи, а вопль отчаяния. Я умоляла найти клинику для Саши, чтобы хоть как-то облегчить его страдания. Но никакого результата. Невозможно поверить, что в такой стране, как Россия, где каждый день открываются новые современные центры, оборудованные по последнему слову техники, нет возможности помочь моему сыну", — говорит она. По просьбе РИА Новости с медицинским заключением Александра Потылицына ознакомится руководитель группы функциональной нейрохирургии Центра нейрохирургии имени Бурденко Алексей Томский. Медик уже предложил Потылицыным телемедицинскую консультацию, чтобы решить вопрос о дальнейшем лечении Александра. Жизнь с надеждой "Сын был активным, любознательным, непоседливым ребенком, — вспоминает Потылицына. — Удержать на месте его можно было только чтением книг. У него отличная память, и по литературе всегда был лучшим. Правда, после третьего класса пришлось школу оставить, перейти на домашнее обучение, так как за одноклассниками Александр уже не успевал". Тем не менее среднюю школу Потылицын окончил хорошистом. Тяжелый недуг никак не отразился и на общении со сверстниками. Александр не может говорить, но много читает, слушает музыку и даже завел группу во "ВКонтакте", где поддерживает людей с тяжелыми заболеваниями. Он, отмечает Любовь, до сих пор не оставляет надежды вернуться к действительно полноценной жизни.

https://ria.ru/20201029/kovid-1581992250.html

https://sn.ria.ru/20200514/1571311409.html

абакан

республика хакасия

2020

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

инвалидность, министерство здравоохранения рф (минздрав россии), всероссийское общество инвалидов, абакан, республика хакасия, общество