12.09.2020

Кириллу нужна срочная операция, чтобы дышать

Диагноз: синдром Пьера-Робена

Необходимо: 518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

ПОМОЧЬ

Кириллу две недели от роду, а мама Вика ещё ни разу не держала его на руках. Папа Артем вообще видел сына на одном-единственном фото. Жена втихаря сделала его в реанимации симферопольского роддома, когда приносила сыну бутылочку со сцеженным молоком. 

У Кирилла редкая болезнь - синдром Пьера Робена. Из-за недоразвитой челюсти и западающего в дыхательные пути языка ребенок не может дышать. За него это делает ИВЛ. Еще у Кирилла расщелина неба, он находится на зондовом питании.

Чтобы Кирилл жил и дышал, ему нужна срочная операция в Москве. 

История семьи Гудим про то, как тесен мир. А еще она про то, что человек никогда не знает, откуда придет помощь. Вике Гудим всего 24. Родилась и выросла в Крыму. Жила как живут многие. Устроилась продавцом одежды, вышла замуж. Муж грузчик, но двух зарплат хватило, чтоб снять квартиру. Для полного счастья хотелось ребенка. Повезло лишь после трех лет ожидания.

На 13 недели беременности во время УЗИ врач рассмотрел на мониторе крошечную скошенную нижнюю челюсть и поставил малышу диагноз - синдром Пьера Робена. Потом было второе УЗИ, затем консилиум. Вике предложили сделать аборт, ведь у ребенка, по словам медиков, могли пострадать зрение, слух и интеллект. Вика поплакала, от аборта отказалась и начала искать по миру других Пьеров Робенов.  

"Оказывается, есть целое сообщество мам детей с таким синдромом. Там я познакомилась с девочками из Москвы, Киева, Красноярска, Рязани, Казани. Мне тут же позвонила мамочка из Красноярска, успокоила, подбодрила и добавила в группу в ватсапе". В тот же день в чат посыпались фото детей. Живых, здоровых, улыбающихся. Обычных Пьеров Робенов, которые смогли раздышаться. Кто-то самостоятельно, кто-то с помощью ИВЛ. Так появилась надежда, что задышит и Кирилл. Оставшиеся до родов месяцы Вика штудировала научные статьи, закупала специальные бутылочки для деток с расщелиной неба (ведь ее не миновать) и уговаривала сына, появившись на свет, вдохнуть полной грудью.

24 августа Кирилл родился и не закричал. Не послушался и не раздышался. Из родовой его сразу перевели в реанимацию, потом детскую городскую больницу. О сыне Вика теперь знает только со слов медсестер и врачей. Они говорят, что парень крепкий - 3700, что очень активный. В роддоме заболел пневмонией, но уже идет на поправку. Его пытались переворачивать на животик, на бочок, снимали с ИВЛ. Но Кирилл не дышал, а только синел. Кроме установки трахеостомы на неопределенный срок в Симферополе семье ничего предложить не смогли. И, казалось бы, вариантов больше не оставалось.

А потом мир снова сузился до нескольких телефонных звонков и пары жизненно важных контактов. И помощь пришла, когда надежды на нее почти не оставалось. Через то же интернет-сообщество Вика познакомилась с хирургом Олегом Евгеньевичем Благих из Москвы, который готов экстренно прооперировать Кирилла. Он уже оперировал нашего подопечного Мишу Родимушкина, который так же не мог дышать из-за недоразвитой нижней челюсти, а теперь снят с ИВЛ. 

Врач ждет Кирилла на операцию в московской клинике Святого Владимира. Ребенку установят в нижнюю недоразвитую челюсть специальные дистракционные аппараты, которые в течение 2-3 недель будут ее наращивать, открывая дыхательные пути. Симферопольский Минздрав предоставит борт, на котором маму с сыном доставят в начале недели в Москву. Вот только сами дистракторы по ОМС не оплачиваются. А стоят они полмиллиона. И Вика с мужем в который раз верят в невозможное.  У нас есть три дня, чтобы это невозможное сбылось.

Олег Евгеньевич Благих, челюстно-лицевой хирург в ГБУЗ "Детская городская клиническая больница св. Владимира ДЗМ":

- Операция назначена ориентировочно на 15 сентября. Кириллу поставлен диагноз - синдром Пьера Робена. У ребенка недоразвита нижняя челюсть, западает язык и расщелина неба. Суть операции в увеличении нижней челюсти с помощью дистракционных аппаратов. С увеличением челюсти корень языка перемещается вперед, освобождая верхние дыхательные пути. Это дает малышу шанс начать дышать самостоятельно. 

ПОМОЧЬ