В мероприятии приняли участие:
- Сергей Куцев, Директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ
- Екатерина Курбангалеева, Заместитель Председателя Комиссии Общественной Палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов
- Николай Капранов, Профессор, доктор медицинских наук, заслуженный деятель науки РФ
- Андрей Белевский, Доктор медицинских наук, главный пульмонолог Департамента здравоохранения г. Москвы, Профессор кафедры пульмонологии ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России»
- Александр Малахов, Главный внештатный детский специалист пульмонолог, Профессор ГБОУ ВПО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России, д.м.н
- Ольга Симонова, Профессор, Заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва
- Елена Кондратьева, Профессор, руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Ак. Н.П. Бочкова» Минобрнауки РФ
- Наталья Крылова, Младший научный сотрудник, врач диетолог, НИИ Пульмонологии ФМБА России
В ходе круглого стола обсудили вопросы:
∙ Законодательные аспекты решения проблем больных редкими заболеваниями в РФ
∙ Инновационные технологии в диагностике и лечении муковисцидоза
∙ Роль Общественной палаты в деле совершенствования системы помощи пациентам с муковисцидозом в РФ
∙ История муковисцидоза в России
∙ Организация системы помощи взрослым пациентам с МВ в г. Москве
∙ Организация системы помощи детям с МВ в г. Москве
∙ МВ в РФ – достижения в лечении и трудности, доступность инновационных препаратов
∙ Важные нерешенные проблемы генетической диагностики МВ
∙ Необходимость специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с МВ
∙ Вопросы доступности лечения и основные трудности, с которыми сталкиваются пациенты с МВ в России
На мероприятии состоялась презентация документального фильма о помощи больным редкими болезнями легких «Дышать-значит жить!», о фильме рассказал автор сценария, режиссер Полуйчик Павел
Модератором выступила Захарова Екатерина, председатель экспертного совета ВООЗ, Кандидат Медицинских Наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБУ Медико-генетического научного центра РАМН