Два года назад семья Ромы Васильева переехала из Башкортостана в Санкт-Петербург, поближе к больнице, где мальчика лечат от острого лейкоза. У него самая тяжелая форма рака крови, которая осложняется генетической поломкой — филадельфийской хромосомой. Пересадка костного мозга Роме не помогла — лейкоз вернулся. Мальчик смог побороть три рецидива, сейчас сражается с четвертым. Роме жизненно необходимо лечение современным дорогим препаратом из разряда моноклональных антител. Родителям удалось собрать больше двух миллионов рублей, но этого недостаточно.
«У нас в палате три мальчика с раком, — рассказывает Рома. — И у каждого перебор с чем-то, а с чем-то недобор. У меня нет волос, зато выросли здоровенные, как у хомяка, щеки от гормонов. А у Юрика — наоборот: щеки впали, зато волос целая грива. У Сережки и щеки, и волосы, но нет ноги, он на коляске передвигается. Если нас всех собрать, один нормальный чел получится. Как в конструкторе!
У Ромы острый лимфобластный лейкоз. Он проходит лечение в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова. Второй месяц туда никого не пускают из-за пандемии. Каждый день после химиотерапии Рома звонит маме и говорит одну и ту же фразу: «Мама, не волнуйся! Я не умру».
Раньше они жили в Салавате — небольшом городке в Башкортостане, там Рома ходил в школу и занимался дзюдо. В десять лет выиграл свои первые в жизни городские соревнования. А ближе к концу 2015 года Евгения, его мама, стала замечать, что сын все чаще «спит на ходу». Засыпает в гостях, в транспорте, за ужином. У него пропал аппетит, стали болеть ноги, голова, больше месяца держалась повышенная температура. Педиатр ставила диагноз ОРВИ и назначала антибиотики.
Рома упорно ездил на соревнования, но на татами с ним происходили странные вещи: мальчик внезапно останавливался и замирал, словно его «выключали».
В новогоднюю ночь у Ромы подскочила температура до 40.
— Со скандалом я настояла, чтобы у сына взяли кровь на анализ, — рассказывает Евгения. — Через три часа позвонила заведующая: «У вашего ребенка 98 процентов бластов — это лейкоз! Срочно везите в Уфу!»
Всю дорогу до Уфы Рома спал, а мама молилась, чтобы заведующая ошиблась. Но результаты анализов подтвердили страшный диагноз.
«Этого не может быть, — сказала гематолог, — с такими лейкоцитами дети уже не ходят. Сдайте повторные анализы».
Но новые анализы показали еще больший уровень лейкоцитов. «У него кровь, как пластилин, — сказали в лаборатории, — ему осталось жить от силы три часа». Но Рома выжил.
На пункцию костного мозга его везли на инвалидной коляске. Мальчик был в растерянности: «Что со мной? Поехали домой, здесь все лысые».
Пункция костного мозга выявила тяжелую форму лейкоза, осложненную генетической поломкой — филадельфийской хромосомой.
«У вас самый плохой случай, который только может быть, — сообщил доктор. — С таким диагнозом выживают единицы». Больше года мальчик лечился в уфимской детской больнице: прошел три курса высокодозной химиотерапии, затем облучение.
В феврале 2017 года Рому наконец-то выписали домой, где он продолжил принимать поддерживающую химиотерапию. Контрольные пункции костного мозга и анализы крови показывали, что болезнь отступила.
А в июне 2018-го лейкоз вернулся с новой силой, бласты проникли в костный мозг.
«Мы сделали все, что могли, — сказали врачи в Уфе. — Теперь вашего сына может спасти только пересадка костного мозга.
Ищите донора и федеральную клинику. Это ваш последний шанс». В Петербурге, в НИИ детской онкологии и гематологии имени Р.М. Горбачевой, согласились провести Роме трансплантацию костного мозга от папы. Но сначала надо было пройти еще один блок химиотерапии в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова.
— Мы с мужем продали все, что у нас было в Салавате, и переехали в Санкт-Петербург, — говорит Евгения. — Здесь хорошие врачи и профильные клиники. В Салавате у Ромы не было никаких шансов.
Через два месяца наступила ремиссия, и 1 октября 2018 года Роме провели трансплантацию костного мозга. По словам врачей, операция прошла хорошо. Очнувшись после наркоза, Рома сказал маме: «Вот видишь, я же тебе обещал, что не умру. Теперь у меня будет два дня рождения».
Спустя год у Ромы неожиданно поднялась температура. Его госпитализировали в районную больницу в Петербурге. Обследование выявило бактериальную пневмонию и кишечное кровотечение.
«Это ерунда, — подбадривал Рома маму. — Главное, не лейкоз. Надоело лысым ходить».
Но лейкоз все-таки вернулся. В четвертый раз. Женя подсчитала, что с раковыми клетками Рома борется уже пятый год. И борьба еще не закончена.
Сейчас для победы над болезнью Роме необходимо пройти противоопухолевую терапию препаратом блинатумомаб (блинцито). Это очень дорогое лекарство, государство его не оплачивает. Родители смогли собрать только часть денег. А времени осталось мало. Помогите спасти Рому!
Гематолог Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Петрова Антон Субора (Санкт-Петербург): «В связи с тяжелым течением болезни Роме требуется проведение терапии лекарственным препаратом блинатумомаб. Это высокоэффективное средство при лечении острых лейкозов, позволяющее добиться полной ремиссии заболевания. К сожалению, в отделении данный препарат отсутствует».
Стоимость лекарства 4 537 016 рублей.
На 17:00 (23.06.2020) 245 читателей «Ленты.ру» собрали 360 107 рублей.
2 095 496 рублей собрали родители Ромы.
815 520 рублей собрали телезрители ГТРК «Санкт-Петербург».
657 678 рублей собрали читатели MR7.ru и rusfond.ru
Не хватает 608 215 рублей.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Роме Васильеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, «Лента.ру», в эфире Первого канала и на радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 14,583 млрд руб. В 2020 году (на 4 июня) собрано 522 150 851 руб., помощь получили 459 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.
Адрес фонда: 125315, Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: [email protected]
Приложения для iPhone и Android — rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
